Qualitätsregister für angeborene Fehlbildungen - Steiermark und internationales Registernetzwerk

Abstract

Angeborene Fehlbildungen können eine Belastung für alle Beteiligten und ihr Umfeld darstellen. Die pränatale Diagnostik führt teils zu intrauterinen Interventionen, teils zu Schwangerschaftsabbrüchen, teils zu Geburtsvorbereitungen und Planung einer geeigneten postpartalen Versorgung. Nur anhand eines Fehlbildungsregisters kann die echte Prävalenz und regionale Verteilung von angeborenen Fehlbildungen erhoben werden. Seit 1985 werden in der Steiermark angeborene Fehlbildungen flächendeckend aus vielen Informationsquellen dokumentiert. Das Steirische Fehlbildungsregister ist an der Universitätsklinik für Frauenheilkunde angesiedelt und seit 1995 Mitglied von EUROCAT, einem von der Europäischen Union getragener Zusammenschluss der europäischen Fehlbildungsregister mit Sitz in Ulster. Ab Jänner 2015 wird es vom „Joint Research Centre” (JRC) der EU in Ispra, Italien verwaltet. Durch die Sammlung von Daten können Fragen der Ätiologie und Prävention geklärt, sowie die Auswirkung der pränatalen Diagnostik auf die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche beobachtet werden. Zum Verständnis dieser statistischen Beobachtungen ist eine Beschreibung des Aufbaus und der Organisation eines Fehlbildungsregisters, der Codierung und Qualitätssicherung der Daten, sowie eine Darstellung vom Prozess der Datensammlung bis hin zu hochwertigen wissenschaftlichen Publikationen hilfreich.

Date of Award	2015
Original language	German (Austria)
Awarding Institution	Medical University Graz
Supervisor	Martin Haeusler (Supervisor)